O Centro Integrado de Doenças Genéticas e Raras (CIGEN) da FMUSP promoveu, na quinta-feira (05/03/26), encontro sobre o tema “Fortalecimento da Atenção às Doenças Raras no SUS: Fibrose Cística como Modelo de Integração entre Dados, Assistência e Gestão”.   

Participaram da mesa solene do evento realizado na Sala da Congregação da FMUSP: a Profª. Drª. Magda Carneiro-Sampaio, Professora Sênior do Departamento de Pediatria da FMUSP; Profª. Drª. Ester Cerdeira Sabino, Titular do Departamento de Patologia da FMUSP e a Profª. Drª. Patrícia Coelho de Soárez, Professora Associada do Departamento de Medicina Preventiva da FMUSP. O primeiro tema – “Tratamento da Fibrose Cística no SUS: A importância do acompanhamento dos dados de vida real” - foi apresentado pelo Prof. Dr. Luiz Vicente Ribeiro Ferreira da Silva Filho, Professor Associado do Departamento de Pediatria da FMUSP.   

O segundo tema em destaque - “Paciente com Fibrose Cística em acompanhamento no HCFMUSP” - contou com a exposição da Chefe de Gabinete da Superintendência do HCFMUSP, Drª. Sílvia Kobayashi. “Logística da distribuição dos medicamentos para Fibrose Cística: Avanços e Desafios” definiu a palestra do Diretor do Grupo de Gestão da Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, Dr. Rafael Cairê de Oliveira Santos. 

O evento – realizado na Sala de Congregação da Faculdade de Medicina da USP - fez parte da atuação do Grupo de Trabalho sobre Inovação em Doenças Raras: Equidade e Sustentabilidade no Sistema Único de Saúde (SUS). 

O Centro Integrado de Doenças Genéticas e Raras (CIGEN) da FMUSP está em atividade desde 2023. Seu objetivo é aprimorar a assistência aos pacientes, desenvolver a pesquisa e a formação de recursos humanos. 

O CIGEN conta com rede colaborativa de Serviços Médicos e Multiprofissionais, Laboratórios Clínicos e de Investigação dentro da área de Genética e Genômica Médicas.